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06.10.2008
MALADIES RARES ... SIGNEZ LA PETITION
SUR CE SITE LA LISTE IMPRESSIONNANTE
Les accouphènes en font partie.
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/maladies.asp
*****
Alors pour que BACHELOT entende les signataires des pétitions
sifflez-lui dans les oreilles
SIGNEZ-LA NOMBREUX
Il faudrait 100.000 signatures ... il n'y en a que 40.000
Si vous n'arrivez pas en cliquant sur le lien.... Recopiez-le vous-même, ça fonctionne !
Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude
Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.
Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière.
Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:
la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
| SIGNEZ ICI LA PETITION |
refais ton cadrage , la moitié des infos a disparu, déjà signé en ce qui me concerne, Grâce à Annie
J'ai également signé la pétition chez Maminie
14:35 Publié dans Mes couleurs,mes passions,mes révoltes | Lien permanent | Commentaires (14) | Envoyer cette note
Commentaires
Déja signé, il y a quelques jours.
Bises
hélène
Ecrit par : hélène | 06.10.2008
moi aussi déjà signée
bises ensoleillées
Roro
Ecrit par : roro | 06.10.2008
Signé chez Maminie et fais suivre !
Il faut bien sûr continuer !
Biche
Ecrit par : Biche | 06.10.2008
je signe
bises
le message que tu m'as adressé: pas compris!
Ecrit par : henri | 06.10.2008
Merci Merci ma Miche de relayer la pétition.... Ce matin justement au labo un petit encart près de la pile de journaux, un appel de l'association qui cherche des fonds et qui esplique à quoi sert cette association. Christian dans un mail me disait que la situation évolurais favorablement d'après le discours du Ministre de la Santé en mai dernier mais je reste septique quant aux beaux discours de nos Ministres quand on connait et qu'on vit au jour le jour les projets en matière de santé ??? Je pense qu'il ne faut pas relâcher la pression. Ca n'arrive pas qu'aux autres malheureusement . Alors ça ne coute rien de mettre sa signature sur une pétition quand c'est pour la bonne cause et quand ça ne peut qu'amener un plus dans la vie des malades. Je t'envoie le mail du discours.
biz
ANNIE
Ecrit par : Maminie | 07.10.2008
ayant ete atteint de 2 cancers aux oreilles
(prolifération lymphocytaire atypique CD8+ )
soins contraignants avec radiothérapie,j'aimerai connaitre la réaction de madame bachelot,si elle souffrait????????
Ecrit par : druelle | 07.10.2008
j'ai oublier de vous signaler que j'ai etait soigner a reims,chu robert debre,et godinot.
tous sont formidables et je l'ai remerçierai jamais assez
nous sommes heureusement que quatre (4) cas en europe
bonne chance a tout ceux qui souffre
Ecrit par : druelle | 07.10.2008
De tout coeur avec tous les malades et leurs proches.
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reçu un mail... Il faut continuer la pression, de signer la pétition
miche
Ecrit par : Goure | 10.10.2008
Il est temps que l'on arrête de faire n'importe quoi et que ceux qui sont soit-disant chargés de nous gouverner le fasse sérieusement. Tout va à vau-l'eau, ce sont toujours les contribuables qui paient les pots cassés, et il n'y en a pas un qui ne profite pas impunément du système, et je ne parle pas des contribuables, bien évidemment. Les scandales sont monnaie courante, et "on ne nous dit pas tout", et je ne plaisante pas...
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on ne nous dit pas tout Monique, mais ceux qui savent parlent ou réagissent .... ce n'est qu'un début, continuons le ..combat.
bises de miche
Ecrit par : Ravenet Monique | 11.10.2008
Bonsoir
Je n'arrive pas à signer la pétition. Bises amicales à tous
Ecrit par : HERMET | 11.10.2008
bonjour nous soutenons tous les malades et leurs proches qui se battent au quotidien contre toutes ces maladies inconnues.
continuons cette chaines et recueillons assez de signatures.bisous
Ecrit par : bonnet | 15.10.2008
solidaire de ma soeur que j'aime
Ecrit par : tatoune | 16.10.2008
que dieu partage nos souffrances,avec nos trés cheres hommes ou femmes politique,c'est dommage d'en arriver a ce stade,mais ils faudrait qu'ils en fasse l'experiance
Ecrit par : druelle | 17.10.2008
que dieu partage nos souffrances,avec nos trés cheres hommes ou femmes politique,c'est dommage d'en arriver a ce stade,mais ils faudrait qu'ils en fasse l'experiance
Ecrit par : druelle | 17.10.2008