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20/10/2008

BRAVO ! L'ACTION PAIE... Maladies orphelines

maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

 


196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un

Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines,

a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que

votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant

puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé

la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé,

nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines

afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir

les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel

pour les malades et leurs proches !
 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures

de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens

que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan

, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur

des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO

   
 

 

 

 


Lire la lettre de Roselyne Bachelot

Lire la réponse de la FMO
 
Lire le texte de la pétition
 
Voir la liste des signataires

 

 

Page d'accueil

 

 

 UNE GROSSE BISE A BETTY

ET A HELENE

QUI CONNAISSENT TROP BIEN

HELAS

LA QUESTION 

 

 

 

 

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00

19/10/2008

BONNE FETE AUX RENE ET RENEE

 Notre René en bonne compagnie...

tu nous avais caché ça Heraime !

Je vois que la fête s'est bien passée

alors tant pis si je passe un peu tard pour te faire un gros bisou ainsi qu'à notre Renée de Lyon.

BONNE FETE A VOUS DEUX ET GROS BISOUS DE MICHE 

 

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photo : www.celinemaniacs.com
 
 
***
 
ET JOYEUX ANNIVERSAIRE A LA MARICLO DE JEREMIEMENERLACHE
 
un jour de retard et pourtant je l'avais bien noté
mais l'horloge tourne, tourne
et miche se réveille à l'heure de se coucher
 
 
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La noce - F. LEGER 
 

15/10/2008

Au parc de GRESSY en Seine et Marne

 
BONNE JOURNEE ! 
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C'est en région parisienne... 

Où sont-ils allés ces petits-enfants-là ce dimanche ?

AU PARC DE GRESSY ... Pas très loin de chez eux...

Une bien agréable sortie dont ils ont voulu me faire profiter

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Quant à ces deux-là

c'était à HABAS 

elles se sont baladées tranquillement

éclairées par les rayons du soleil couchant 

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 Je me suis contentée de ce spectacle

Il suffisait à mon bonheur ce soir-là

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13/10/2008

Guillaume Depardieu, la mort d'un écorché vif

Il avait un côté fragile, touchant qui ne me laissait pas insensible

 

 

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L'acteur Guillaume Depardieu est mort d'une pneumonie. A 37 ans, le fils de Gérard Depardieu tournait ces derniers jours en Roumanie un film intitulé «L'Enfance d'Icare» d'Alex Iordachescu. Tombé subitement malade, il a été rapatrié à l'hôpital de Garches, en France. Il a «contracté un virus qui a provoqué une pneumonie foudroyante», a précisé l'agent de son père, Artmedia.

Un guerrier. Voilà comment se définissait Guillaume Depardieu. Ce n’est donc pas un hasard s’il avait joué dans le film de Bertrand Bonnello, «De la guerre», à l'affiche en ce moment dans les salles de cinéma.

Pour Guillaume Depardieu, tout était combat. Même après un accident de moto, très grave, en 1995, il continuait à conduire des deux-roues et en était tombé de nouveau en août dernier. Même amputé d’une jambe à la suite de cet accident et doté d’une prothèse, sa démarche ne semblait rien en laisser paraître. Même s’il en avait soupé des médecins et d’une maladie nosocomiale, il n'avait pas coupé le cordon et créé une fondation d'aide aux victimes des infections contractées à l’hôpital.

VIRUS ... MSN.. N'ouvrez pas l'invitation

un mail qui m'a été adressé par Mamie Françoise

***

 
medium_virus.jpg http://viptechno.org/images/virus.jpg


 ATTENTION TRÈS IMPORTANT
je crois que cette fois, il faut vraiment être vigilant, effectivement on "m'a coupée" ce matin pour me demander d'installer la nouvelle version MSN
 Alors lisez le message qui suit c'est urgent ! et faites circuler  rapidement s'il-vous-plaît.  
> > Si vous recevez un mail qui propose d'actualiser ton MSN en version 8.0 N'ACCEPTE PAS, car c'est UN VIRUS.
 
Si tu reçois un  avis comme quoi , il  veut additionner ton adresse à son carnet d'adresse  MSN, N'ACCEPTE PAS NON PLUS.
C'est un virus qui efface en  trois minutes toutes les données de ton disque dur.
 
Informe tous  tes amis qui ont MSN car si tu fais partie de leur liste de  contact, et qu'ils ont le virus, ils peuvent te l'envoyer  également.
Transfère ce mail à tous ceux qui ont MSN et  Hotmail.
C'est URGENT que tous le sachent au plus vite. Soyez  attentifs dans les jours à venir !
N'ouvrez aucun message avec une pièce jointe s'intitulant  INVITATION indépendamment de qui vous l'a envoyé.
C'est un  virus qui ouvre une flamme olympique et qui 'brûle' tout le  disque dur de ton ordinateur.
Ce message risque de te parvenir  d'une personne que tu connais, car tu fais partie de ses  contacts... C'est pour cela que tu dois transférer ce mail.
Il vaut mieux que tu reçoives cet avis 25 fois que  de recevoir le virus sur ton ordi et l'ouvrir. Si tu reçois le  mail avec la pièce  jointe'INVITATION'
supprimes-le tout de suite.!!!!!
C'est le pire virus annoncé par  La CNN et il a été classifié par Microsoft comme le plus  destructeur de tous les virus. Il a été découvert par McKafee et il  n'y a pas d'anti-virus.
Le virus détruit le disque dur là où  toutes les informations vitales'de fonctionnement de ton ordi se  trouvent.   > > > *TANSFÈRE  CE MAIL A TOUS TES  AMIS*


 


 
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