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03/03/2010

Maladies orphelines...orphelines !

Vrai, sans vouloir polémiquer qu'elles ne sont pas toutes logées à la même enseigne, les associations !
*
*
LA FIN DE LA Fédération des Maladies Orphelines
(F.M.O.)
?
!
*
*
FMO  Briser l'isolement des 4 millions de personne
atteintes en France de l'une des
8000 maladies rares et méconnues.
 
Madame, Monsieur,
 
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.
 
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
 
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.
 
La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

 
Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
 
En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.
 
En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
 
En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.
 
Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
 
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !
 
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
 
Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

 
Marie-Christine Louppe
présidente

Le Ministère de la Santé doit éponger ses seringues ...Il a fait le choix de gaver les laboratoires amis ; pas celui de combattre les maladies rares et orphelines.

Le téléthon lui rend bien service !

11/02/2010

CHARONNE AUX OUBLIETTES ?

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Hommage aux victimes
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Ces photos m'ont été transmises
par G. BLONCOURT
témoin de toutes les luttes
de toutes les injustices
*
Certains ignoraient ces assassinats
***
C'était au métro CHARONNE
sur ordre du Préfet de DE GAULLE
le sinistre PAPON

HAITI sur RFI de 7 à 22 Heures

Un mois après le tremblement de terre qui a touché Haïti, après l’aide d’urgence, la question de la reconstruction est posée. RFI propose une journée spéciale le vendredi 12 février pour mieux en comprendre les enjeux. Avec nos envoyés spéciaux, Stefanie Schuler, Bertrand Haeckler et Igor Strauss, et notre correspondante, Amélie Baron.

Au programme

- de 7h à 9h : la matinale de RFI consacre ses reportages, ses chroniques et l’invité de la rédaction à Haïti.

- à 9h10 dans « Culture vive », le témoignage de l’artiste haïtien Franck Etienne.

- à 10h10 : « Appels sur l’actualité ». Florent Guignard et Daniel Vallot étaient les envoyés spéciaux de RFI juste après la catastrophe, ils seront aux côtés de Juan Gomez pour répondre aux questions des auditeurs.

- à 12h12 : « Grand Reportage ». Stefanie Schuler et Bertrand Haeckler se sont rendus à Jacmel, ville côtière située à une trentaine de kilomètres de la capitale haïtienne, inscrite au Patrimoine de l’humanité, qui a elle aussi souffert du tremblement de terre. Rediffusions à 14h11 et 19h41.

- de 13h à 14h30 : Spéciale Haïti en continu, présentée par Caroline Paré. Reportages, témoignages et directs avec nos envoyés spéciaux, et en studio notamment Gérald Bloncourt, intellectuel haïtien.
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G. BLONCOURT au café Picouly
avec le docteur Rony BRAUMAN, ancien Président de Médecins sans frontières
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- à 15h10 : « Priorité Santé ». Claire Hédon répond aux questions sur l’accès au soin, les problèmes d’amputation et le suivi psychologique.
Igor Strauss, l’envoyé spécial de l’émission, a notamment suivi La Chaine de l’espoir (Association humanitaire d'aide à l'enfance) et La Croix Rouge Française. Il a rencontré Jean-François Mattei, son Président et Alex Larsen, ministre haïtien de la santé.

- 18h à 20h : Spéciale Haïti en continu présentée par Philippe Lecaplain et Jean-François Cadet.
En ligne, Elisabeth Byrs, porte-parole du Bureau de coordination des affaires humanitaires de l'ONU (OCHA) à Genève et Patrick Coulombel, président d’Architectes de l’urgence.
A 19h15, « le débat du jour » est consacré au futur politique d’Haïti : « Se dirige-t-on vers une tutelle internationale ? » avec René Depestre et Jean Metellus, deux intellectuels haïtiens.

- à 21h10 : « Musiques du monde ». Laurence Aloir reçoit Emmanuelle Honorin, du réseau Culture Haïti, et propose une programmation musicale spéciale.

Le site www.rfi.fr<http://www.rfi.fr/> met en ligne un dossier complet sur la catastrophe, en texte, en audio et en images, avec de nombreux témoignages et reportages.


Dernière de l’émission « Ensemble avec Haïti / Ansanm ansanm avek Ayiti »
RFI diffuse depuis le 18 janvier sur son antenne haïtienne, une émission spéciale quotidienne en français et en créole de 8h10 à 9h heure locale « Ensemble avec Haïti / Ansanm ansanm avek Ayiti ». Présentée par Jacques Allix et Eric Amiens, cette émission diffuse des messages personnels ainsi que des informations pratiques, logistiques et sanitaires apportant un soutien à la population haïtienne et une aide à la coordination des acteurs de l’urgence actuellement sur le terrain.

Partenariat avec l’ONG Internews Europe
RFI vient de passer un partenariat avec Internews Europe. A partir du 13 février, un programme spécial de 20 minutes en créole produit par l’organisation humanitaire ayant pour but d’informer et d’aider la population haïtienne, sera diffusé  sur RFI en lieu et place d’« Ensemble avec Haïti / Ansanm ansanm avek Ayiti », de 8h10 à 8h30 heure locale.

En Haïti, RFI est entendue en FM à Port-au-Prince (89.3 FM), Cap-Haïtien (105.5 FM), Gonaïves (90.5 FM), Las Cayes (106.9 FM), Jacmel (96.9 FM) et Jérémie (92.7 FM).
RFI peut également être écoutée en Haïti par satellite, sur le bouquet francophone CanalSat Caraïbes, ainsi que par Internet, sur www.rfi.fr<http://www.rfi.fr/>.


 

Gerald BLONCOURT
gerald.bloncourt@club-internet.fr

09/02/2010

UN 8 FEVRIER 1962... CHARONNE !

Ce qui s'est passé à Charonne, Renaud s'en rappellera toute sa vie,

 notamment dans sa chanson culte Hexagone.

Moi également.

Ils sont pas lourds, en février,
à se souvenir de Charonne ;
Des matraqueurs assermentés
Qui fignolèrent leur besogne".

***

 

Le 8 février 1962, j’avais 19 ans. Souvenir encore cuisant dans ma mémoire.

Un cri d'horreur, en apprenant  la terrible nouvelle à la Radio

Le 8 février 1962, huit personnes ont trouvé la mort à la station de métro Charonne

Elles faisaient partie des dizaines de milliers de personnes qui défilaient

à l'appel du Parti communiste français et de divers organismes de gauche

le P.S.U., la C.F.T.C., l’U.N.E.F. et la Fédération de l’Education nationale.

 en faveur de l’indépendance de l’Algérie, contre l'O.A.S. (organisation de l'armée secrète)

*

 Alors que les organisateurs donnent le signal de dispersion, les forces de l’ordre chargent le cortège. Sur ordre du Préfet Papon, il faut « disperser énergiquement » les manifestants. Les policiers chargent de façon si soudaine qu’un mouvement de panique s’empare des manifestants, qui tentent de fuir vers la station de métro la plus proche.

Les premières cibles des forces de l’ordre sont des élus communistes, frappés à la tête. Puis des manifestants, portés par la foule, trébuchent dans les escaliers du métro et s’entassent les uns sur les autres. Au lieu d’aider les gens qui suffoquent, les policiers les frappent, les insultent, et n’hésitent pas à jeter sur eux les grilles d’acier qu’ils trouvent au pied des arbres, ou encore des grilles d’aération. Le bilan de cette agression est de neuf morts (dont un mineur de quinze ans et un décès à l’hôpital).

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 Jean-Pierre Bernard, 30 ans, dessinateur,

 Fanny Dewerpe, 31 ans, secrétaire,

 Daniel Féry, 15 ans, apprenti,

 Anne Godeau, 24 ans, employée des PTT,

 Édouard Lemarchand, 41 ans, menuisier,

 Suzanne Martorell, 36 ans, employée à « l'Humanité »,

 Hippolyte Pina, 58 ans, maçon,

 Raymond Wintgens, 44 ans, typographe

et Maurice Pochard (décédé à l'hôpital), 48 ans

Parmi les 9 victimes les 9 étaient des adhérents de la CGT(Confédération Générale du Travail)

 et 8 étaient membres du PCF (Parti Communiste Français).

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Aux P.T.T. dont j'étais,
le personnel connaissait le portrait d'Anne-Claude GODEAU
Anne-Claude Godeau avait 24 ans. Originaire de Nantes, elle était venue chercher du travail à Paris, comme tant d'autres provinciales. Elle fut bientôt mêlée au grand mouvement des travailleurs parisiens. Au soir du 8 février 1962, avec d'autres camarades des CCP, elle était allée crier sa colère contre les crimes de l'OAS, cette organisation criminelle fasciste qui entendait désespérément maintenir la domination coloniale sur l'Algérie.
**
*
*
*

La population française est largement choquée par ce déchaînement de répression

 entre 500 000 et un million de parisiens assistèrent aux funérailles des victimes .

écrasées contre les grilles fermées de la station, chargées par les flics

du sinistre Papon, préfet de police.

**

 la charge des CRS avait fait également une centaine de blessés.

La veille, dix attentats sont commis à Paris, attribués à l’OAS.

 Dix charges de plastic explosent au domicile d'universitaires,

d' élus communistes,

 de journalistes

et du ministre d’Etat chargé des Affaires culturelles André MALRAUX.

 Sept blessés. Parmi ces blessés une petite fille. 

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Elle s’appelle Delphine Renard, elle a quatre ans et demi. En attendant de retourner a l’école, elle jouait dans sa chambre après le déjeuner quand une charge de plastic destinée à André Malraux, qui habite le même immeuble, explose devant ses fenêtres. Delphine ne saura naturellement pas ce qui lui est arrivé. Quand son père la ramasse. Le visage en sang, les yeux criblés d’éclats, elle lui dit : Papa, j’ai des grains de sable dans les yeux. Ces grains de sable-là vont bouleverser la France.

Le lendemain à 18 heures dix mille manifestants convergent vers la Bastille aux cris

 de O.A.S.-assassins.

 Mais, du fait de l’état d’urgence de 1961, les manifestations sont officiellement interdites 

et on connaît la suite

CONTRE L'OUBLI

Récemment mis à jour5.jpg

Selon les sources, un demi-million ou un million de personnes se rendent au Père-Lachaise, le 13 février, pour les obsèques des victimes.

La plaque commémorative de la station Charonne est traditionnellement fleurie chaque 8 février en hommage .

Pour que l'on n'oublie pas…

escudero.jpg

Leny Escudero a écrit, en 1968, la chanson Je t'attends à Charonne, dédiée aux victimes

 

Je t'attends à Charonne

L'automne va mourir
Et l'on entend déjà
Le printemps refleurir
Aux branches des lilas
C'est une éternité
Quand on est amoureux
Tu verras mille étés
Eclabousser ses yeux
C'est aujourd'hui l'hiver
Mais c'est encore printemps
La nature est au vert
Lorsque l'on a vingt ans

Marie oh Marie je t'aime
Tu es mon premier baptême
Marie que l'amour me pardonne
On m'appelle à Charonne

On l'appelle à Charonne
Et moi je reste là
Ni Dieu ni la Madone
N'ont plus d'amour que moi
Ca me brûle le coeur
D'une douleur si tendre
Que c'est encore bonheur
Pour moi que de t'attendre
Je t'attends je t'attends
Comme l'oiseau qui mourut
D'attendre le printemps
Où ils s'étaient connus

Marie oh Marie je t'aime
Tu restes mon seul baptême
Marie que l'amour me pardonne
J'ai si peur à Charonne

Il a peur à Charonne
Mon Dieu prends lui la main
Pour venir de Charonne
Il est long le chemin
Qu'elle est cette rumeur
Venue du fond des temps
 


J'ai si froid j'ai si peur
Daniel oh reviens t'en
Y'a notre vie à nous
Qui dort dedans mon ventre
Les fleurs s'mettent à genoux
Les fleurs te disent rentre


Marie oh Marie je t'aime
Tu es mon dernier baptême
Marie que l'amour me pardonne
Je t'attends à Charonne

29/01/2010

Au Café PICOULY, Gérald BLONCOURT

Divertissement

Café Picouly

  • Genre : Emission TV
  • Durée : 1h10
  • Tous publics

Résumé :

Depuis le «Café Charbon», dans le XIe arrondissement de Paris, le magazine hebdomadaire animé par Daniel Picouly donne une autre vision de la
culture. Au sommaire :


Mémoires du zinc
L'invité de Daniel Picouly évoque ses goûts, ses passions, ses souvenirs et son intimité.
Polémic-mac
Deux invités décryptent les différents éléments d'une polémique qui défraie l'actualité.
Ping-pong
Un auteur répond librement à une critique de son livre.
Passion d'auteur
U
n auteur contemporain évoque sa passion pour un classique.
Journal intime
Un écrivain raconte une bribe de son univers intime.
Performance
Gros plan sur une personnalité reconnue par sa profession pour son parcours et son expérience.


L'invité de ce

VENDREDI 29 JANVIER 2010

A 21 H 30

GERALD BLONCOURT


...

Gérald BLONCOURT est né à Bainet, en Haïti, le 4 Novembre 1926, d’une mère française et d’un père guadeloupéen -

1927 : La famille s’installe à Jacmel (sud d’Haïti).

1936 :Départ pour Port-au-Prince, la capitale, à la suite d’un terrible cyclone qui ruina la région -

1944 : Peintre et graveur, il participe à la fondation du Centre d’Art haïtien.-

1946 : Un des leaders, aux côtés de Jacques Stephen Alexis, des "Cinq Glorieuses", journées révolutionnaires qui entraînent la chute du gouvernement Lescot. - Expulsé du pays. - Après un séjour en Martinique, départ pour la France. - Prépare le professorat de dessin de la Ville de Paris, travaille à la Grande Chaumière et au 80 Montparnasse, avant d’entamer une carrière de reporter photographe qu’il poursuit parallèlement à la lutte contre la dictature haïtienne, sans cesser pour autant de graver et de peindre.-

1986 : Retour en Haïti après le déchoukage de Duvalier. Auteur d’un livre sur la peinture haïtienne (Nathan), de "Yeto, le Palmier des neiges" (Deschamps et réédition à l’Arcantère), de nombreuses plaquettes poétiques : "Dialogue au bout des vagues", "J’ai rompu le silence", "Poèmes sahariens", "Retour d’exil", "J’ai coupé la gorge au temps" etc... Il poursuit sa création dans toutes ces directions qu’il qualifie lui même de crénaux pour tenir contre les vicissitudes de la vie. Ses oeuvres se retrouvent au Musée National d’Art Haïtien et dans de nombreuses collections étrangères.

En 1988, Citoyen d’Honneur de la ville de New-Orléans (USA), il y fait une conférence sur la Peinture Haïtienne et y expose des oeuvres. Plusieurs voyages au pays, une dizaine de fois, à ce jour. Il expose notamment à plusieurs reprises à la Galerie Antoinette Jean,à Paris, et participe à différentes expositions en compagnie de peintres antillais.

En juin 1994, il s’est vu décerner le "1er Prix pour l’ensemble de son oeuvre" au 2ème Salon d’Art Contemporain de Le Mée. Maintes expositions en Haïti, aux USA et en France, notamment à l’UNESCO à Paris, où il expose trois fois.

Isabelle REPITON

http://www.bloncourt.net/

 

ru ce mail ce matin de Gérald BLONCOURT ... Un texte douloureux de SYTO CAVE...

Ma
place parmi les vivants.

 

C'était ça, Thurgeau? Une plaisanterie!
L'ancienne maison a vacillé, puis est tombée de toutes
ses colonnes et de son grand balcon, comme quelqu'un
ayant l'air de demander pardon au temps. C'est ce
qui s'appelle un séisme, un vrai! Il a parcouru la
ville et une bonne part du pays. Il a mangé plein de gens.
Mangé! Littéralement! C'est-à-dire: Moulu! Avalé!
Ceux qu'il a laissés dehors, les autres morts, sont
alignés sur les trottoirs, certains à découvert, dautres
enveloppés dans des draps ou du platic
blanc.

 


Les
églises aussi sont agenouillées: La Cathédrale,
Saint-Anne, Saint-Louis-Roi-De-France, Saint Joseph.
Quelques fidèles prient haut et fort. Une prière en
colère, d'autres le font à voix basse, dans leur
coeur. Le Christ, qu'on croyait en équilibre précaire,
est resté perché sur son socle au fond de l'église du
Sacré-coeur, impassible solitaire au milieu des
ruines.

 


Rue
Thoby, dans la zone de Frères, on a recueilli le corps de
deux de mes tantes paternelles sous des décombres.
L'une d'elles qui était aussi ma marraine
s'apprétait à fêter son centenaire. “ Il ne me
reste qu'une dent, disait-elle. En mars, si Dieu me
prête vie, je vous la montrerai dans un large sourire”
Adieu ma belle!

 


Il fait
lourd. Difficile de marcher. On a la tête encombrée de
morts. Chaque jour, le nombre augmente. Et les secousses
n'arrêtent pas. On est sur le qui-vive. Elles peuvent
s'étendre jusqu'à trois mois, six mois, un an. Qui
sait?

 


Ma
mère et ses deux soeurs ont été sauvées de justesse par
l'un des mes fils et un néveu qui ont dû les forcer à
sortir, car elles ont eu peine à croire que la maison
s'écroulait. Elles sont aujourd'hui à l'abri
chez l'un de mes frères, à l'abri, mais perdues,
sans repères, ne parlant jour et nuit que de retourner chez
elles.

 


Un
proche a vu mourir cinq cents de ses employés sous
l'effondrement de sa manufacture.

 


 


Un
bébé de vingt- deux jours a été repêché vivant au bout
d'une semaine sous des décombres.

 


Et
puis, il y a l'immense majorité avec ses morts, ses
sans-abri, et d'autres morts qui s'ajoutent à la
liste des morts du séisme: Ceux qui sont morts, la veille
ou après, et ne trouvent pas leur place de mort à part,
avec cette singularité qui leur est dûe: Pompe-funèbre,
convoi,  messe, chant et oraison. Toutes
les morgues sont engorgées, les cimetières dévastés. Il
faut créer des fosses communes.

 


Il y a
aussi les rats,  des gens s'échappent des
prisons, s'attaquent à la population. Le chef de la
police a promis de les traquer. Et la ministre de la culture
et de la communication leur aurait, semble t'il,
demandé, dans un appel radiophonique de regagner
gentillement leur cellule.

 


Quelqu'un m'a appelé hier pour me demander
si je suis mort. Absolument, ai-je dû
répondre.

 


Une
amie m'a suggéré d'écrire, comme pour reprendre
ma place parmi les vivants.

 


                                                                                              

Syto Cavé

 

                                                                      

Port-au-prince 23 janvier 2010

 

 

 
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